Quentin à la télé !

Quentin a fait l'objet d'un reportage sur France 3 poitou charente aujourd'hui. Nous sommes très fiers car il est très beau ( notre fils, et aussi le reportage d'ailleurs !) On en apprend un peu plus sur les IMC, et ça fait connaitre notre démarche!
Donnez nous vos impressions, car personnellement, je me trouve un peu bizarre ! J'espère en tout cas que vous trouverez cela intéressant, c'est le but recherché !
http://poitou-charentes.france3.fr/info/la-longue-marche-de-quentin--66374362.html#

Petits chanteurs limousins

La chorale des petits chanteurs limousins a décidé de parrainer notre association pendant toute l'année 2011, nous en sommes très contents. Le concert de Noël aura lieu dimanche 12 décembre 2010 à l'église Saint Pierre à limoges. A cette occasion, notre association sera présentée, et on parlera de notre action pour aider Quentin dans sa route vers l'autonomie... Alors profitons de cette période de fête pour passer un bon moment! Le concert est gratuit, venez nombreux !

La marche en décembre...

On nous avait dit à Miami que 2 mois après avoir commencé les exercices, Quentin se baladerait partout avec son déambulateur... J'étais, je l'avoue, assez sceptique. Mais force est de constater que les progrès sont nets, rien que depuis notre retour de Floride. C'est vraiment encourageant de voir que les acquis perdurent, et même évoluent !!

En plus le chemin de Quentin était semé d'embûches, il s'en est bien sorti vu le bazarre par terre !!



Résultat de la course... gagnant !

Bon résultat pour la course d'automne... qui portait bien son nom vu le temps ! Il a plu tout le temps.... Mais bravo aux coureurs et aux marcheurs qui étaient là malgré tout ! Il y a eu 900 participants environ.
Nous avons vendu des gateaux, et la tombola a bien marché. Tout s'est clôturé par un déjeuner au chaud dans la maison de la forêt, dans la joie et la bonne humeur avec une bonne soupe en entrée !

Merci à vous tous, marcheurs et coureurs, qui ont répondu présent pour nous soutenir !
Et bravo au cheval, qui a gagné toutes les courses !!!

On a vidé nos chambres...et on passe dans le journal !

Résultats du vid'ta chambre plutôt encourageants... On a eu pas mal de questions autour de notre démarche, et on a quand même bien vendu, alors c'est positif ! En plus un article sur "Marcher comme toi" est paru vendredi 5 novembre dans la nouvelle république, ça nous a fait une super publicité !
Pour les curieux, voici le lien ; l'article est vraiment bien fait, en plus Quentin est en photo! La star !
http://www.lanouvellerepublique.fr/vienne/ACTUALITE/Infos-Departementales/Aider-Quentin-a-marcher-comme-toi

J'ai oublié de prendre des photos de notre super stand, mais promis vous aurez des photos de la course dimanche!

Vid' ta chambre le 7 novembre...

Avec l'association des parents d'élèves de l'école de St Julien l'Ars, un "vide ta chambre" est organisé le 7 novembre à partir de 10h. C'est l'occasion de revendre tous les jouets qui ne servent plus, et de faire de la place dans la chambre !
Notre association aura un stand. Si vous le souhaitez, vous pourrez donner des jouets qui seront revendus au profit de "marcher comme toi"....C'est pour la bonne cause !
Rendez-vous donc à la salle des fêtes de St Julien l'Ars le 7 novembre, pour une journée de bonne humeur, de 10 à 18h ! (Renseignements sur le site de la mairie de St Julien http://www.saintjulienlars.fr/, APE)
A bientôt !

14 novembre : compléments d'info !

Comme on me l'a fait remarquer, je n'ai pas précisé qu'il y a aussi une marche possible pour ceux qui ne courent pas : alors plus d'excuse! Une petite promenade de 10 km, c'est bon pour la santé!
Une partie des recettes des inscriptions sera reversée à notre association, alors venez nombreux ! Un dernier argument imparable : il y aura peut-être des champignons à ramasser....alors ça vaut le coup!

Réservez le 14 novembre !

Enfin des nouvelles...
Quentin fait toujours ses exercices, même s'il faut négocier de temps en temps! Il garde bien ses acquis pour l'instant, je dirais même qu'il progresse car il marche plus longtemps sans fatiguer : que des bons signes!
L'association a prévu sa première manifestation : le 14 novembre 2010, nous nous associons avec l'association "les foulées douces" de Montamisé (à côté de Poitiers) pour une course en forêt très sympa, ouverte aux adultes et aux enfants ! On peut courir 5 ou 10 km pour les adultes, et 900 m ou 2 km pour les enfants ! Alors tous à vos joggings et vos baskets ! Notre association sera présente avec un stand, nous vendrons des gateaux, et nous ferons connaitre !
Je vous donne le site des foulées douces pour les inscriptions, et plus d'info :
http://www.fouleesdouces.com/
En espérant vous voir nombreux, à bientôt pour des nouvelles fraiches!

La suite...

ça y est, nous avons repris la routine quotidienne : école, nourrice, boulot pour les parents... La rentrée s'est bien passée pour tout le monde, et Quentin a fait sensation à l'IEM car les progrès sont flagrants... Il fait bien ses exercices, mais la rentrée l'a un peu fatigué...
Papy et mamy sont d'accords pour se lancer dans le grand voyage, donc s'il y a encore de la place à l'hôpital, nouvelle aventure à Miami en février 2011... avec eux !
L'association a intérêt maintenant à trouver des financements, mais les idées ne manquent pas, alors il n'y a plus qu'à! Je vous tiendrai au courant de la prochaine manifestation très bientôt !

Home sweet home....

Samedi 28 août
Atterrissage ce matin à Roissy à 9h30, après un vol sans problème, et qui plus est en première classe messieurs dames! Champagne (enfin pas pour Quentin, lui c'était coca!), lecteurs dvd individuels, et surtout : un fauteuil qui s'allonge complètement pour dormir, le pied ! American Airlines, super pour les passagers handicapés, on a tous été surclassés ! En plus on est passé en priorité à la douane, le retour rêvé!
Enfin on a retrouvé papa, Margaux et Axel à la sortie du train, ça fait du bien d'être tous réunis ! Quentin a attaqué ses bonnes résolutions de marche aujourd'hui. Papa est frappé par le changement au bout de 3 semaines, surtout sur la tenue du dos et de la tête... Maintenant : il faut que ça dure !!

Je vous tiendrai au courant des activités de l'association sur le blog, et encore un grand merci à tous ceux qui nous ont soutenus et encouragés pendant notre périple en Floride !

Bilan Final : YES WE CAN !

Vendredi 27 Août
La séance d'aujourd'hui fut encore sur le contrôle des bras. Comme d'habitude, la 2ème séance est plus performante rapidement car le cerveau se souvient des données déjà travaillées. Il faudra cependant continuer ce travail car Quentin a du mal à stabiliser ses épaules, qui sont à la base de tout mouvement de bras ( j'explique pour les non-kinés !) Mais c'était quand même du bon boulot.
Enfin le verdict final de la "clinical manager" : super positif!!! Je vous épargne les données en pourcentage muscle par muscle et côté droit et gauche à chaque fois, mais en gros il y a 20% des signaux en plus captés par le cerveau dans les connexions "cerveau-muscles". Avec un résultat spectaculaire pour les muscles du cou, les plus faibles chez Quentin, qui passent de 3% à gauche, 4% à droite à 28 et 31%!! ... Donc C'EST GENIAL !
Alors maintenant, le hic... : il faudrait revenir dans 6 mois pour rebondir sur ces bons résultats... Pour l'instant je ne veux pas m'engager, car c'est vraiment un grand voyage, mais même si c'est dans un an, l'objectif est de maintenir les acquis. On a un programme d'exercices à faire, et surtout : marche avec le déambulateur TOUS LES JOURS (je l'écris comme on me l'a fait comprendre !) Mais Quentin est super motivé, alors ça devrait aller...

Cet après-midi, décollage à 18h20 : bye, Miami! On est quand même super content de rentrer retrouver le reste de la famille !

LES BRAS

Aujourd'hui on a travaillé les bras... Toujours le même mode opératoire : les muscles antagonistes sont branchés, et Quentin se rend compte que lorsqu'il plie le coude (biceps) la ligne jaune est en haut, et la verte (triceps qui tend le coude) doit rester en bas. Ca parait tout bête comme ça, mais au début de la séance, les deux lignes sont plus ou moins en haut car il force pour faire le geste demandé et les muscles se contractent de façon anarchiques. A la fin de la séance, il a commencé à obtenir une ligne en haut et l'autre en bas, et il a bien compris sous les encouragements des super kinés que c'était l'objectif à atteindre. C'est très facilitant de pouvoir voir comment ses muscles travaillent. C'est fatigant aussi, et Quentin doit rester bien concentré, mais ça vaut le coup! En plus il a un autocollant de spiderman à la fin de chaque session!
Demain c'est le bilan final, j'attends le verdict... La "clinical manager" m'a dit qu'elle me donnerait des exercices à faire en France aussi. Une bonne nouvelle pour finir : on a reçu le déambulateur, il est vert et Quentin l'a déjà étrenné avec succès!

Burger King

Aujourd'hui début 9 h... Quentin fait une dernière session sur les muscles des hanches. Il a bien intégré comment faire fonctionner ces muscles, ça contracte beaucoup plus vite. Il enchaine le "flamingo" avec panache. Enfin il marche avec le déambulateur. Maria lui fait contrôler d'abord l'appui du corps sur un pied, ensuite il peut avancer.J'ai filmé un tout petit peu (sinon je ne peux pas mettre le film sur ma clé USB préhistorique). Quentin a très bien travaillé, je suis fière de lui. Ce matin il m'a dit qu'il ne voulait pas partir de Miami. Après l'avoir questionné sur le pourquoi, il m'a montré dans ses pictogrammes :"vouloir parler". Il est déçu car il pensait travailler la bouche ici aussi, mais renseignements pris, c'est une zone de travail qu'ils laissent aux orthophonistes.On s'y attellera mieux en France! Il y a aussi la piscine qu'il faut laisser à Miami, ça joue un peu !
On a mangé local : pour la première fois un fast-food, il fallait le faire avant de partir! Un peu déçu car on pensait que les hamburgers seraient énormes, mais en fait ils ressemblent étrangement aux hamburgers  français !
Merci pour vos encouragements après mon petit coup de blues... ça va mieux, j'ai trouvé une bonne thérapie féminine : j'ai dépensé plein de sous en souvenirs ! (Je rigole...)

LE BLUES

Aujourd'hui nous avons retravaillé les hanches et le flamant rose. Quentin avait bien intégré les exercices, Jenny était très contente de lui. Il anticipait même le mouvement demandé en fonction de l'endroit où elle plaçait une résistance, signe que le cerveau réagit bien aux stimulations répétées. Il a marché avec le déambulateur, c'était vraiment bien au niveau des transferts d'appui d'une jambe sur l'autre... Par contre le déambulateur qu'on a commandé a du retard, on espère qu'il arrivera avant vendredi!
Cet après-midi petit coup de blues pour maman : c'est long 3 semaines sans papa et les petits! Quentin a déployé beaucoup d'arguments pour me décider à aller à la piscine, et... il a gagné (comme toujours dirait papa!) Dans 3 jours le retour, ça va vite arriver maintenant!

Les hanches

ça y est ce matin 8h, le labo de biofeedback n'attendait que nous... Aujourd'hui on a débuté le travail des hanches : on appuie le poids du corps le plus possible d'un côté... puis de l'autre ! Après avoir forcé pas mal, Quentin a fait le "flamingo" comme ils disent ici, c'est à dire le flamant rose... très mignon ce flamingo ! Il devait se tenir en appui sur une jambe, et porter bien tout le poids de son corps dessus. Il s'en est bien sorti, malgré son manque d'endurance car il fatigue très vite. Verdict de Maria la kiné : exercices, exercices, exercices à la maison afin d'augmenter le temps de station debout.

Quentin le flamingo!

Heureusement après l'effort : le réconfort de la piscine... Il y a eu une belle averse (des seaux d'eau qui nous tombent dessus d'un coup sans prévenir : on a enfin compris pourquoi ils se promènent tous avec des parapluies même quand il fait 45° !) Mais on s'est baigné sous la pluie, Quentin était ravi! ( On était déjà mouillé de toute façon, alors un peu plus, un peu moins... )

EVERGLADES

Ce week-end nous sommes allés dans le parc national des everglades... C'était très dépaysant, on a vu un beau paysage de mangrove avec plein d'habitants sympas (sauterelles géantes, serpents, tortues, et... alligators!) On s'est retrouvé nez à nez au détour d'un chemin avec un beau spécimen d'alligator, ça fat drôle! Quentin n'a pas eu peur, il était content, mais il a quand même remonté ses pieds du fauteuil pour ne pas se les faire croquer! Quand à moi j'ai pris vite fait une photo et malgré le discours des rangers comme quoi on est des trop grosses proies pour eux, je n'ai pas demandé mon reste!

Demain on attaque la dernière ligne droite ; Quentin a bien fait ses exercices ce week-end. Il dit qu'il se sent plus fort sur ses jambes, on verra le bilan final de vendredi!

WEEK END

Aujourd'hui c'est la fin de semaine, et dernière session de biofeedback jusqu'à lundi. Ouf ! C'était dur ce matin, Quentin n'y était pas trop, mais bon il a quand même maintenu les résultats d'hier pour les fesses et les cuisses. On a emporté le déambulateur pour s'entraîner ce week-end....
Le sénateur de Floride est venu visité la clinique et a assisté à un bout de séance d'un enfant, il y avait plein de photographes et de gardes du corps ! Cool!

au secours, je n'ai plus pied....venez me sauver !

Cet après-midi on est allé à la plage d'Hollywood car demain on ne se lève pas tôt! A défaut de blondes, j'ai pris en photo un sauveteur plutôt pas mal... Il faut quand même que ce séjour présente quelques avantages ! La mer est à 30°, c'est impressionnant de ne sentir aucune différence avec l'extérieur quand on y entre.. Allez c'est le week-end, et lundi je crois qu'on attaque les bras!

LA STAR

Aujourd'hui on travaille toujours les fesses et les cuisses. Quentin a bien trouvé la position pour que les lignes montent en haut de l'écran, mais c'est très fatigant! Un photographe de presse était là avec une journaliste pour faire une publicité pour le biofeedback, d'après ce que j'ai compris. Quentin a été pris en photo sous tous les angles, et ça a eu l'air de lui plaire de jouer les stars! Il a même marché seul avec le déambulateur pour l'occasion! Si ça se trouve on va le voir sur le site de l'hopital dans quelques temps! En tout cas j'ai demandé au photographe si je pouvais en avoir quelques unes (c'est quand même mon fils!) et il m'en a envoyé par mail dès ce soir : sympa !

Quentin la star!

Sinon ce soir on a pris l'apéro avec la famille de Marie-Lou, qui repart demain en France, plutôt satisfaite des résultats. Une autre famille française repart aussi, et la "clinical manager" leur a conseillé d'arrêter le biofeedback (ils étaient venu pour la 3eme fois) car les résultats ne s'amélioraient plus. Je trouve ça honnête, au moins on n'a pas l'impression que le seul but est de remplir la clinique pour empocher le prix des séances ! Même s'ils sont déçu, il n'y a pas tromperie de la part de la clinique, c'est du coup rassurant pour nous.

ON SERRE LES FESSES

Hello ! (vous avez vu, presque totaly bilingue !)
Toutes les gymnastes (ou ex!) ont entendu ça des centaines de fois : "serre les fesses" ! ça m'a rappelé des souvenirs car aujourd'hui on a branché les fesses (aïe ,aïe, aïe pour décoller les électrodes !) et devant les cuisses. Objectif : serrer les fesses qui sont les muscles de l'équilibre dans la marche. Très bons résultats ; alors on a comme objectif de marcher 30 minutes par jour avec le déambulateur. Du coup j'en ai commandé un ici (100 $ !) En France on multiplie le prix au moins par trois avec plusieurs mois d'attente pour l'avoir ! J'essaie juste de ne pas penser au retour en avion, car en plus du fauteuil, ça va être folklorique ! J'ai filmé Quentin (à l'endroit !) dans le couloir de l'hôtel ce soir, il est un peu fatigué, mais c'est quand même pas mal!

Merci encore pour tous vos encouragements....

TOUT SEUL

Aujourd'hui début des exercices à 8 h! Quentin prend confiance, c'est de mieux en mieux... Les électrodes étaient encore sur les cuisses : elles montrent les contractions des muscles antérieurs et postérieurs. Quand il marche, il tend trop son genou, alors les muscles antérieurs ne travaillent pas. Là il doit corriger ce défaut : la ligne bleue est l'enregistrement de ses muscles antérieurs, elle doit être en haut, la jaune est celle des muscles postérieurs, elle doit être en bas. Il a bien compris, et sa marche est plus stable. Cet après-midi, il devait travailler tout seul, et il a traversé tout le couloir avec le déambulateur sans aide, je n'en croyais pas mes yeux ! Je n'étais pas loin, mais quand même, Wahouh ! Jenny et Nadjin étaient très contentes de lui! (et moi ausssi!)

Après l'effort un petit plongeon dans la piscine ; c'est dommage qu'on ne puisse pas la ramener dans l'avion celle-là!

LA MARCHE

Aujourd'hui travail de la marche.... Quentin doit toujours travailler ses cuisses, pour contrôler l'extension de ses genoux qui est trop importante. Cela demande beaucoup de concentration... Les kinés parlent un peu français, et je traduis le reste ! Il y a un assistant qui parle bien français en cas de problème, mais pour l'instant je me débrouille! Il a de bons résultats, mais ça le fatigue pas mal, car il doit contrôler tous ses muscles! Mais il est persévérant, c'est bien, il n'est jamais découragé !
J'ai filmé un peu discrètement car ils ne veulent pas, il faut demander l'autorisation du "clinical manager" (ils ont peur qu'on leur vole la technologie je pense !) Mais c'est à l'envers, et je suis incapable de le tourner vu mes grandes capacités en informatique, alors un peu de gym pour les lecteurs !

Sinon je lis vos commentaires et ça me touche beaucoup, ça fait du bien de se sentir soutenu, alors n'hésitez pas à continuer ! (je ne peux pas répondre car je fais mon blog avec l'ordi des voisins tous les soirs, car le mien refuse obstinément de se connecter au WIFI ici, vive WINDOWS 7 !) Merci pour toutes vos ondes positives !

Croisière

Aujourd'hui petite croisière le long des maisons des stars comme des vrais touristes : c'était rigolo ! On a vu des petits palaces ( maison de Al Pacino, Cameron Diaz... ) avec devant chaque maison un énorme yacht garré .. Demain on rattaque à 9 h, alors motivation, motivation! On a fait consciencieusement les exercices donnés par Jenny pour les cuisses de Quentin, on espère que lundi il aura une bonne note !

POLICE A MIAMI

Samedi 14 Aout
Aujourd'hui relâche. Après l'inévitable piscine, nous sommes allés nous promener à Hollywood Beach. Très sympa, avec des petits restaurants, des pélicans qui volent juste à côté de nous sur la rive..... Après un dîner gastronomique américain (hamburgers frites) nous rentrons... pour nous rendre compte que notre voiture est la seule sur le parking, vu que celui-ci fermait à 20h... Après avoir demandé à un brave gardien d'immeuble, nous sommes obligés de faire le 911 (17 chez nous) et la police de Miami est venue nous sauver, non sans nous sermonner... Mais j'ai dit que j'étais une pauvre petite française avec mon fils, ça les a apitoyé...On a rcontré les 2 flics à Miami : cool!

DEBOUT

Aujourd'hui on a effectivement changé (j'avais bien compris ) et on a commencé le travail de l'équilibre debout et de la coordination de la cuisse ( entre quadriceps et ischios jambiers pour ceux qui connaissent ). C 'est beaucoup de concentration, mais c'est moins de travail en force alors c'était plus facile pour Quentin. La séance était tres bien, il a bien travaillé! Maintenant il va falloir s'entrainer, mais on est motivé !

Après midi piscine, promis je la prends en photo car on y passe du temps ! Je vais me plaindre un peu : l'eau est à 35°, maintenant que le temps est vraiment miamiesque, on regrette presque la pluie car on a l'impression de marcher dans un hammam tout le temps, c'est bizarre et surtout étouffant....  Enfin on va s'y faire ! Demain relâche, ça va faire du bien ...........

FATIGUE

Jeudi 12 aout
Toujours travail du dos, mais plutot le milieu du dos..... Aujourd'hui Quentin est très fatigué par la séance. Il fait très chaud, il a mal dormi car papa lui manque .. Du coup pas mal de pleurs pendant la séance, dur, dur pour la maman... mais on le savait, alors on l'encourage ! Demain on change je crois ( ils parlent un peu vite des fois, je n'ai pas tout saisi !)

On a vu sur le parking la voiture qu'on va louer, comme ça trop facile pour le fauteuil roulant! par contre j'ai des doutes sur ma capacité à réussir un créneau........

LA MER

Mercredi 11 aout

Aujourd'hui on a travaillé de nouveau les muscles du cou et du haut du dos : d'ailleurs on est sûr de s'en souvenir car Quentin garde la trace rouge sur le dos de toutes les électrodes qui collent très fort ! C'était encore intense, mais les kinés sont très sympas, en plus Quentin a eu un autocollant de spiderman..... Du coup le soleil est enfin apparu, alors on est allé voir la mer pour la première fois depuis samedi : c'est quand même pas mal, j'avoue, surtout qu'elle est hyper chaude (c'est pourtant l'atlantique comme à Royan....)

DUR, DUR

ça y est la première séance était ce matin... dur, dur !! Ils ne font pas de cadeaux les kinés ici !! Beaucoup d'encouragements, mais il faut tout donner ! Quentin était très fatigué, mais il reste motivé : après tout on est là pour ça !! heureusement la piscine de l'hébergement l'a réconforté, et détendu car demain on recommence ! pas de risque d'être détourné de notre but par le lieu mythique : il pleut des trombes d'eau depuis 2 jours ! C'est vraiment surfait Miami...........

Biofeedback : début...

lundi 9 aout
ça y est on a rencontré l'équipe du biofeedback... aujourd'hui c'est le bilan de tous les muscles du corps... après l'état des lieux : le programme est chargé !!! heureusement qu'on est là pour 3 semaines !! alors on attaque demain les muscles du cou et du bas du dos, avant les jambes, les hanches, puis 3eme semaine les bras si tout va bien !! on ne va pas s'ennuyer ! mais vu qu'on se réveille à 5 h tous les matins, les journées sont plus longues ! Vive le décalage horaire !!

WELCOME TO MIAMI

Samedi 7 aout
le grand départ.... le décollage s'est bien passé... 9h15 de vol c'est très long... On a fait 6 fois pipi, on a mangé le déjeuner, le gouter, le dîner... on a été au bout de l'avion, puis tout devant... le stewart a eu pitié, il a proposé à Quentin un tour dans la cabine du pilote : super, il y a plein de boutons qui clignotent! Quentin était ravi... enfin on arrive : les douaniers ne rigolent pas du tout, on nous prend en photo, mais enfin on y est !! Il fait 33°, une chape de plomb nous tombe dessus... on trouve un taxi, et on recommence une journée car il est 14h !

J-1 !

J'écris de l'hôtel à Roissy ... ça y est on part demain! Les billets d'avion sont retirés, tout à l'air OK, alors Miami nous voila! Quentin est déjà très content d'avoir pris le TGV, en plus on a vu plein d'avions énormes... mais il a un peu le cafard de laisser son papa, et son frère et sa soeur... alors on n'en parle pas trop ! à bientôt pour nos aventures américaines.....

Bientôt le départ !

Bientôt le grand départ !
La valise n'est pas encore bouclée, mais presque... Quentin est très excité, il a hâte de partir! Pour moi l'angoisse commence à monter avec des peurs de valise perdue, taxis qui ne veulent pas prendre le fauteuil roulant et autre bêtise... Mais l'optimisme l'emporte toujours, alors envolons nous vers l'aventure en Floride !

A bientôt pour le compte à rebours...