Bioffedback 4 le retour !

Et oui l’hôpital a déjà répondu, donc c'est officiel : 3 semaines de biofeedback du 5 au 23 août 2013 sont prévues !!
Ce sera notre 4ème session, et Quentin est toujours aussi motivé !
Nous partons avec Louane, qui était dans la classe de Quentin l'année dernière, et qui se lance aussi dans l'aventure ! 1ère fois pour elle et sa famille !

Cette fois, pourquoi pas revenir en marchant pour de bon ?? On n'en est pas loin....

Biofeedback 2013...préparation et merci le volley !

Un grand merci au club de volley de Buxerolles qui nous a reversé la recette de la soirée Halloween !
On s'est bien amusés, on a bien mangé, on a bien ri, et en plus l'association a gagné des sous : que demander de plus !!

Ca y est, j'ai écrit à Diana Diaz (responsable des soins au Biofeedback Center) pour lui demander si Quentin pouvait venir en aout 2013 .... On attend la réponse et les dates, et après il faudra prendre les billets ... C'est partie pour la préparation de la 4ème session !!

SOIREE HALLOWEEN ...sortez déguisés !

Comme l'an dernier, le club de volley de Buxerolles organise une soirée Halloween au restaurant le Sultan ( face au Méga CGR). L'entrée est de 20€, pour le repas tout compris ! Il faut venir déguisés !
Une partie des bénéfices sera reversée à Marcher comme toi , alors plus vous serez nombreux, plus l'association gagnera des sous !

 Et en plus on va bien s'amuser !

Une façon d'allier l'utile à l'agréable !!

VICTOIRE POUR LE SESSAD !!!!!!!!!!!

Et oui hier le directeur du SESSAD m'a appelé pour m'annoncer que l'ARS avait débloqué une place supplémentaire pour le SESSAD.... Je n'y ai pas cru au départ, car on ne s'y attendait pas du tout!!! Mais c'est bien confirmé : QUENTIN EST PRIS PAR LE SESSAD !

Pour nous c'est un gros soulagement financier, car tous les soins étaient à notre charge : kiné, orthophonie étant remboursés par la CPAM, mais pas l'ergothérapie..... Et surtout le salaire de notre aide à domicile qui faisait manger Quentin à la cantine avait plombé un peu notre budget familial !
A partir de la rentrée des vacances de Toussaint, tout est pris en charge par le SESSAD !! (Comme cela doit être en temps normal soit dit en passant. )

Quand j'ai demandé pourquoi une telle nouvelle comme ça en cours d'année, le directeur m'a dit : " vous vous êtes battus et vous avez gagnés"..... Vu que j'ai écrit au maire, au conseil général, aux associations de parents, à la presse,.....  je ne sais pas ce qui a pesé dans la balance : peut-être un peu tout ?

En tout cas toute cette énergie n'aura pas été dépensée en vain, et le combat a fini par payer, ça fait du bien...

Alors si vous me lisez et que vous êtes prêts à baisser les bras, n'abandonnez pas !! Même l’administration lâche quand nous ne lâchons pas !!

Une seule place a été débloquée, et il reste quand même 14 enfants sur liste d'attente, alors je ne m'arrêterais pas là......... 

Opération vide-grenier réussie avec brio ... et sans pluie !!

Le vide grenier s'est très bien passé. Les participants étaient contents, on a évité la pluie ( et on a vraiment eu du bol quand on a vu ce qui tombait le dimanche !) ! Les exposants étaient plus nombreux que la dernière fois, et l'ambiance toujours sympathique !
Heureusement que le café était bien chaud, et les crêpes ont eu beaucoup plus de succès que les boissons fraiches bizarrement!

le stand de l'association tenue par les plus belles !

la buvette tenue de mains de maitre.... toujours quand il s'agit de nourriture !!

Quentin fait sa star en faisant le tour des stands

le relève pour les crêpes est assurée !!

Encore un énorme merci à Marc, le maitre incontesté de l'organisation d'un vide-grenier !

Comme vous le voyez, on a vraiment eu du soleil !!

En plus on a eu le droit a la 2eme page du journal de Limoges le Populaire du Centre le dimanche, qui a publié une info sur nous en image du jour : la classe !!

ET comme rien ne nous arrête, on remet ça en avril 2013!!!

De nouveau en piste pour un vide grenier!!!

Une nouvelle fois l'association marcher comme toi organise son vide grenier à Limoges, toujours place Havilland (en face du super U et de l'hotel de police)! Quand ça?? et bien le 13 Octobre 2012!
Nous sommes à nouveau sur le pont en espérant que le soleil sera présent pour cette journée.

Amis limougeauds n'hésitez pas à diffuser l'info, amis poitevins si la route ne vous effraie pas venez passer une journée avec nous!!!

Des nouvelles du front....

Après avoir bataillé ferme, bilan plutôt positif ... On a trouvé une ergothérapeute, une kiné (ça c'était pas trop dur), une orthophoniste.... On a signé un PAI avec l'école et la mairie et le médecin scolaire pour que tout ce monde là ait le droit d'intervenir à l'école...
Et après tractations, on a l'autorisation pour que notre ancienne auxiliaire de vie vienne à la cantine pour faire manger Quentin!
Le seul bémol : c'est nous qui la rémunérons....
Mais bon Quentin est à l'école, et c'est le principal !!
Il est très content de sa première journée, et tout s'est bien passé ! Même pas stressé (moins que moi en tout cas !!)

(Je trouve que pour l'égalité des chances, c'est quand même pas encore ça, mais bon, je suis peut-être un peu trop exigeante !)

Bonne nouvelle : c'est bon pour la CLISS !

Enfin une bonne nouvelle : l'inspection d'académie accepte que Quentin entre à la CLISS ! On est super contents ! Quentin apréhende un peu le changement, mais après 6 ans passés à l'Istitut d'Education Motrice, c'est normal ...
Alors branlebas de combat : j'ai couru à la mairie pour l'inscrire à l'école, appelé l'IEM pour dire qu'il n'ira pas finalement, et surtout une réunion est prévue vendredi pour l'organisation de cette rentrée, car il n'a pas de place au SESSAD ... Donc pas de soins, mais ça, on peut gérer en l'emmenant chez les professionnels ( l'idéal serait qu'ils aient le droit d'intervenir à l'école ). Le problème, c'est qu'il n'y a personne pour le faire manger à la cantine !
Nous avons une solution simple : son ancienne nourrice à la retraite accepte de venir le faire manger, et nous la pairons en chèques emploi service.... Mais que n'ai-je pas dis là ! Ce n'est pas du tout possible !
En effet il faut un PAI (Projet d'Acceuil Individualisé) organisé par la mairie, car une personne non autorisée ne peut pénétrer dans les locaux municipaux... Il faut pour ça plein de signatures, une visite chez le médecin (de chez eux bien sûr...) Quand j'ai dit que je comptais bien qu'il fasse la rentrée le 4 septembre, la dame a fait une drôle de tête !!
Affaire à suivre, mais on ne lachera rien !!!

Un nouveau Vide Grenier en octobre 2012 !

Ça y est nous avons fixé la date du prochain vide grenier : il aura lieu le samedi 13 octobre 2012 à Limoges !
Tous les bénéfices des ventes reviendront à l'association "marcher comme toi" en vue du prochain voyage de Quentin à Miami en août 2013 !!
Je ferai passer une affiche prochainement !

Sinon aucune nouvelle pour la rentrée, on attend fin août .... et on croise les doigts pour l'entrée en CLISS !

Quelle rentrée pour Quentin ?

Comme je l'avais déjà dit, normalement Quentin intègre à la rentrée une classe d'adaptation (CLISS) dans une école ordinaire.... Mais encore une fois ce serait trop beau si c'était si facile !!

Tout d'abord il y a finalement 4 enfants sur liste d'attente pour cette CLISS, et seulement 2 places... Lorsque j'appelle les différents acteurs de cette "mascarade" pour demander comment seront attribuées les places, tout le monde se renvoie la balle et personne ne connait la réponse !

De plus dans cette Cliss, les soins de rééducation sont assurés par un service de soins qui intervient pendant la classe, le SESSAD IV. Or le SESSAD n'a un budget de fonctionnement que pour 16 enfants, et il y a 14 enfants sur liste d'attente..... Donc pas de place pour l'instant !

L'éducation nationale, la MDPH, les PEP 86 qui gèrent le SESSAD... finalement personne ne se parle, et tout le monde dépend du bon vouloir de l'ARS (agence régionale de Santé), qui elle, est le grand manitou et donne les budgets. Seulement ce sont de beaux parleurs bien à l'abri en haut d'une tour d'ivoire, qui ne voient pas des enfants mais des objectifs et des chiffres.... Encore une fois la dure réalité nous a vite rattrappée!

Quentin ne sachant pas où il atterrira l'an prochain ne peut pas se préparer au changement.... Et ce sont encore les enfants qui paient les pots cassés !!

Il y encore des progrès à faire pour l'intégration des personnes en situation de handicap! Malgré la loi de 2005, sans les moyens adéquats, cela reste des belles paroles et des belles promesses !

article dans la nouvelle république le 22 juin 2012

La synthèse vocale

Enfin de retour.. je n'écris pas trop ces temps-ci pour cause de boulot, et papa et maman ont repris tous les 2 leurs études, les exams approchent! Mais je vais être plus régulière, promis !

Quentin essaie depuis 3 semaines un système de synthèse vocale. C'est un petit ordinateur tactile avec des pictogrammes. Chaque picto renvoie à toute une liste d'autres, c'est un système d'arborescence. Par exemple si on appuie sur animaux, on a 4 picto : animaux de la ferme, de la jungle, oiseaux, poissons, et chaque catégorie comporte toute une liste (pour la ferme : cochon, vache, poule, etc...)

C'est super ! Ce qui est vraiment bien, c'est que ça conjugue automatiquement les verbes : si on appuie sur "je" et "aimer", on a "j'aime". En plus ça s'écrit sur 2 lignes: une en picto, l'autre en écriture normale.

Quentin a un peu de mal encore pour appuyer sur les touches, mais il a bien compris le système! pour l'avenir, ça ouvre plein de possibilités car on peut ajouter tous les pictos qu'on veut !

Comme d'habitude un petit problème : ça coute 10000 € (c'est commercialisé par Proteor, le logiciel s'appelle "minspeak" . Il existe aussi en version plus simple (et moins cher !))

Notre ergothérapeute dit de toute façon qu'il faut au moins 1 an pour que l'enfant ait tous les automatismes... A voir, mais c'est super pour un enfant privé de parole !!!!

et voilà l'écran !

J'ai fait une vidéo mais je n'arrive pas à la poster sur le blog, j'essaie demain !

LES TRAVAUX COMMENCENT ! et c'est DANS LE JOURNAL !

Enfin après un an de projets, plans, études, demandes de subventions.... les travaux commencent !

La maison va enfin pouvoir être accessible pour Quentin, avec une salle de bains adaptée, WC adaptés, un accès aux chambres plus facile ce qui évitera à Quentin toujours motivé d'emporter avec lui une partie de la tapisserie quand il passe avec son déambulateur !!
De plus il pourra aller à l'extérieur seul, car nous aménageons le tour de la maison avec une allée lisse et non plus des pavés et pierres apparentes (joli mais impraticable en déambulateur!)

Nous avons obtenu des subventions après  nos nombreuses démarches, et ça valait le coup car cela va bien nous aider pour la réalisation de notre projet ! En effet sur un budget de 100 000€, nous obtenons 25000€ d'aides....

Je vous mets en ligne l’article de la nouvelle république qui résume les aides, notamment le soutien de la fondation Leroy Merlin, que nous remercions vivement !

LA NOUVELLE REPUBLIQUE                                                                                                           18/03/2012

Un chèque de 10.000 euros pour la famille de Quentin

La famille de Quentin, infirme moteur cérébral, a reçu un chèque de la Fondation Leroy-Merlin, pour financer des travaux d’adaptation de sa maison.

Lors de la remise du chèque en présence de la famille Soury et Jean Christophe Parlarrieu, directeur du magasin.

L'équipe dirigeante du magasin Leroy Merlin de Chasseneuil, vient de remettre un très beau chèque à Estelle et Frédéric Soury de Saint-Julien l'Ars et leurs trois enfants Quentin, Margaux et Axel. Quentin est infirme moteur cérébral de naissance, à la suite d'une infection ayant entraîné un manque d'oxygénation cérébrale ce qui aujourd'hui le prive d'autonomie dans les gestes les plus courants de la vie quotidienne.

" Marcher comme toi "

Malgré tous ses soucis, Quentin, 9 ans, reste un enfant souriant, plein de vie qui rêve de se débrouiller seul. Mais voilà entre les travaux dans la maison afin de l'adapter à Quentin et des soins selon une méthode qui ne se pratique qu'aux Etats Unis, l'addition est lourde. Alors Estelle et Frédéric ont contacté « 9 de Cœur », l'association de Jean-Pierre Papin, qui leur a conseillé de créer leur propre association pour récolter des fonds et venir en aide à ce petit garçon. Ainsi est née «  Marcher comme toi »  qui a permis à Quentin de suivre trois méthodes de rééducation qui lui ont permis de faire d'énormes progrès.
«  Avant la première séance, Quentin ne marchait pas et ne tenait pas sa tête   souligne sa maman, «  aujourd''ui il se tient debout et fait quelques pas seul.… . Mais il faut poursuivre les efforts et pour cela ses parents sont prêts à tout. Ils ont appris que la fondation Leroy Merlin pouvait leur venir en aide. Alors, parrainés par Rémi Birotheau, chef du secteur menuiserie/quincaillerie, ils ont monté un dossier qui a été suivi d'effet puisque la fondation a accepté de financer les travaux dans la maison à hauteur de 10.000 €  
D'autres aides vont étayer le projet de la famille Soury qui a obtenu 7.000 € de l'ANAH (Agence nationale pour l'amélioration de l'habitat), et 8.000 € de MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées), sur un budget qui s'élève à 100.000 €
Alors, après les travaux d'aménagement, Quentin sera un peu plus autonome et pourra accéder à la salle de bain et aux toilettes en toute indépendance, vivre comme un petit garçon de son âge tout simplement. En 2013, avec Estelle sa maman, il s'envolera à nouveau vers les Etats-Unis pour suivre une quatrième séance qui lui permettra de gagner en autonomie.

Alain Chauveau