Les généreuses foulées de Saint Julien l'Ars

Encore un grand merci aux run'ars qui organisait (en ce jour d'ouverture de la chasse) dimanche dernier les 15emes foulées de St Julien l'Ars. En effet en reversant 1 euro par inscription à l'association, les run'ars aident Quentin à prévoir une prochaine session biofeedback.
Entre les 17 km et les 8 km, 420 inscrits cette année, record battu !! Le temps était au rendez vous (pas une goutte d'eau), les coureurs aussi et ce qui est sûr, c'est que Quentin s'est éclaté... La preuve en image...

   
 Ça c'est un sourire... en compagnie de Patrick le président du club, Quentin a pu lancer la course des enfants (900 m, papa a réussi sans s’arrêter!!!). Objectif l'année prochaine : on fait la course en courant....? qui sait?? Margaux et Axel ont aussi couru, et tout le monde a eu une médaille! Ils sont fiers !

Encore un grand merci aux run'ars pour leur soutien, leur générosité, et pour la fantastique journée passée en leur compagnie....

Ce qui est sûr c'est que si je me mets à courir un jour ce sera comme un run'ars...(papa)

Un club cycliste donne un coup de pouce à l'association : un grand MERCI

A l'occasion de l'organisation de la première course cycliste semi Nocturne de St Julien l'Ars, l'Union Sportive Chauvinoise Cycliste (USSC) nous a contacté afin d'aider Quentin dans ses efforts vers la marche seul. Quentin a eu l'occasion de donner le départ de la course... je peux vous dire qu'il a apprécié. 65 coureurs venus de la région se sont âprement disputés la première place. Quentin a pu encourager les efforts des cyclistes mais encore sous le coup du décalage horaire , il a laissé le soin à maman de remettre les récompenses aux vainqueurs.

                                           pourtant ca pourrait avoir l'air facile.... mais non....

                                           une partie des valeureux vainqueurs....

Encore merci aux membres de l'union sportive chauvinoise cycliste pour leur générosité et aux coureurs pour le spectacle!!!
Bon comme nous sommes devenus sportif, la semaine prochaine ce sera course à pied avec les RUN'ARS!!!!

                                                             le départ donné par quentin!!!

Bilan final : très positif !

C'est déjà la fin .... Alors après la dernière session où on a continué le travail de la marche, voici les conclusions... Quentin a bien gagné sur la connexion des hanches et du bas du dos. Il marche tout seul quelques mètres, mais encore quelques pertes d'équilibre.
Par contre la bonne nouvelle c'est qu'il est entièrement autonome avec le déambulateur : il peut aller seul d'un endroit à l'autre, sans maman ou papa ! ça change la vie de tous les jours !!
Il a beaucoup d'exercices à faire 3 fois par semaine pour conserver ses acquis. Le kiné nous a dit de travailler 6 mois ou un an, mais qu'il aurait encore à gagner en revenant travailler à Miami...
On verra !

 

Pour l'instant on va bien s'entrainer !
On reprends l'avion dimanche......retour à Poitiers !

Petite indigestion....

Cette nuit Quentin a été malade.... Le repas du soir n'est pas passé ... et il est revenu tout entier ! Une nuit pleine de rebondissements !!
Ce matin ça va bien mieux... On pense que la méga part de gâteau au chocolat en dessert était de trop ... Pourtant la nutritionniste nous a dit de manger gras et sucré pour rattraper le retard de poids, on avait bien écouté !!
Du coup on a travaillé le bras pour que ce soit moins physique. Mais les efforts étaient de mise quand même pour la concentration, et beau boulot encore sur l'épaule et l'avant bras . Le contrôle des muscles est vraiment mieux !

 

Bon ce soir pas de dessert, promis !! Et au lit de bonne heure !!

On s'approche de la fin...

Et oui comme dit Axel : "encore 4 dodos et on rentre chez nous...."

Quentin a encore travaillé la marche aujourd'hui. Il a bien progressé sur le transfert du poids d'un pas à l'autre. Il manque encore une minuscule part de confiance pour qu'il se lance vraiment tout seul...

Vendredi on aura le bilan final. La famille qui était venue avec nous pour la 4ème fois aussi (Marc Antoine, le copain de Quentin !) est partie la semaine dernière. Après ses 2 semaines de travail, le médecin du biofeedback leur a dit que pour eux, Marc Antoine avait atteint les limites de ce que la méthode pouvait lui apporter. Il faut maintenant qu'il s'entraine chez lui, mais ce n'est plus la peine de venir à Miami....
Nous attendons du coup les conclusions finales de vendredi pour voir ce qu'il en sera pour Quentin. En tout cas il est toujours très courageux pour les exercices, même si on sent que la fatigue se fait sentir à force...
Heureusement la piscine est toujours là pour remonter les batteries !!

La marche débutante.....

Ce matin on a travaillé encore l'équilibre avec Alicia. C'était beaucoup mieux pour les hanches... Beau boulot !

 

 

Du coup ce soir pour les exercices d'entrainement, Axel et Margaux ont construit une route entourée de coussins entre 2 lits..... Et Quentin a traversé plusieurs fois tout seul entre papa et maman ! Grande victoire psychologique car il a toujours peur de tomber et veut qu'on soit derrière lui ... Mais là il s'est enfin lancé !!

On est super fiers... et lui aussi !

 

 

 

Lundi : aujourd'hui on attaque les bras !!

Aujourd'hui on attaque le travail des bras. On fait le bras gauche car Quentin est gaucher. Il a plus de mal à contrôler son bras gauche que le droit, et c'est celui dont il se sert le plus pour l'écriture et la manipulation de l'ordinateur.

le bras branché !!

Il était un peu enrhumé car la clim est toujours à fond partout, et avec les 40° de dehors, il a fini par attraper froid .... Mais malgré cela, bon boulot ce matin !

WE à Orlando : on en a pris plein les yeux !

Ce week-end on a fait un petit séjour à Orlando : c'était super ! On a visité un parc avec des orques, on était tous trempés à la fin du spectacle ! On a vu des éléphants et des girafes, on se serait crus en Afrique !

préparation de la valise pour partir à Orlando !!

 

Quentin avait peur qu'on l'oublie !

celui là au moins il ne mouille pas !!

Retour à Miami dimanche soir, plein de souvenirs dans les yeux ! Demain on attaque la dernière semaine !

mercredi, jeudi et vendredi : travail des hanches et de la marche

On a continué toute la fin de semaine le travail des hanches et de la marche. Tout va de mieux en mieux, mais Quentin a encore tendance à marcher trop vite... L'équilibre s'est bien amélioré quand même, et on s'entraine tous les soirs dans le couloir !
"Practise and practise" comme dit Maria !!

 

Voici la marche d'entrainement : le plus dur c'est vraiment de faire des petits pas pour que le transfert de poids d'une jambe sur l'autre soit correct ! Pour l'instant ils préfèrent qu'il ne marche pas seul, pour ne pas qu'il prenne trop de mauvaises habitudes. Mais avec le déambulateur, il y arrive vraiment bien !
Vendredi soir, on fait les valises car on part visiter Orlando ce week-end !

Lundi et mardi : travail de l'équilibre et de la marche

On a repris les exercices ! Travail de l'équilibre debout... On a refait le fameux "flamingo" sur un pied !
Quentin tient quasiment tout seul sur un pied, c'est très positif pour la marche ! Il faut s'entrainer encore et encore, mais la marche seul n'est vraiment pas loin !

 

On a travaillé sur le plan instable aussi... Ce soir on filmera la marche d'entrainement dans le couloir....
Une chose ne change pas : toujours autant de problèmes pour filmer droit !

Week end : repos et visite !

Un week-end reposant... Nous avons bien fait les exercices de marche de Maria, et Quentin progresse bien sur les changements d'appui !
Samedi nous avons fait une croisière dans les Everglades, pour voir des dauphins et des lamantins. C'était super ! On ne les a pas vu beaucoup, mais aperçus un peu ! Quentin a même conduit le bateau ! Il a fait très chaud, mais on ne s'est pas trop fait piquer par les moustiques, c'est déjà ça !

Dimanche on a fait un tour à la plage : on a sauté dans les vagues ! Il y en avait pas mal, mais la mer est toujours aussi chaude . Demain 9 h on attaque la deuxième semaine d'exercices !! On est prêt !

Travail de la marche et des abdos

Déjà la dernière session de la semaine !
On travaille toujours le contrôle du buste, et les abdos c'est dur dur !! Quelques larmes ce matin car ce n'est pas facile pour Quentin.... Mais pourtant il a très bien travaillé !
Ensuite on a marché. Il est trop contracté quand il marche, il faut qu'il arrive à se relâcher... On a du boulot pour ce week end, car il faut refaire tous les exercices !!
Maria dit que c'est mieux qu'on reste 3 semaines, il va pouvoir s'entrainer... On va quand même essayer de se détendre aussi un peu !

 

 

 

Travail du tronc : on continue !

Aujourd'hui on a encore branché le dos et les abdos : mais pour améliorer le contrôle de l'équilibre, Quentin était debout sur un plan instable.... dur dur ! Mais Quentin a super bien géré ! Maria la kiné pense qu'il a assez de force pour marcher, mais il faut améliorer le contrôle de son buste.

Tous les soirs, marche de 30 minutes dans le couloir pour refaire travailler les muscles....

Cet après-midi on a pris le métro aérien de Miami centre ville : au milieu des grands buildings, c'était sympa !

Travail du dos et des abdos : c'est parti !

Ce matin on attaque le travail du dos : Quentin s'en sort bien ! Maria la kiné a trouvé qu'il avait pris de la force depuis la dernière fois! Le travail des abdos est plus dur, car on ne l'a encore jamais fait. Mais c'est important pour le contrôle du tronc lors de la marche, alors on s'accroche !
Cet après midi on a été voir si la plage de Miami Beach était toujours au même endroit : gagné ! Une bonne baignade pour se remettre, car demain ça continue...



travail du dos : bien droit !

 

Evaluation de début positive

Première rencontre au centre de biofeedback ce matin... Il y a des petits changements car Diana, qui nous suivait depuis le début, a quitté le centre ... Mais on nous a bien expliqué, et nous connaissons quand même l'équipe qui prend le relai.
Première évaluation positive : Quentin a bien gardé ses acquis de 2011, et même progressé en force musculaire !! C'est super !
Il doit donc maintenant travailler ses hanches pour avoir un meilleur équilibre quand il passe d'une jambe sur l'autre en marchant. Il a demandé de travailler ses mains pour pouvoir mieux les ouvrir et les utiliser. Le docteur parle aussi de changer ses semelles orthopédiques car il trouve qu'elles ne corrigent pas suffisamment sa voute plantaire.... Encore tout un programme nous attend !!



biofeedback nous voilà !

 

Pour les fidèles qui suivent nos aventures, vous vous souvenez peut-être que j'avais fait la même photo en aout 2010 : que de changements en 3 ans !



MIAMI nous revoilà !!

Enfin arrivés !
Après une journée sans fin : lever 3h, décollage 6h de Orly... Puis passage par Lisbonne (vol direct beaucoup trop cher !!) Redécollage pour 8h40 de vol vers 11h ...et arrivée 20h à MIAMI ! Mais ici il était 14 h, alors on a pris la voiture, le studio, et fait des courses pour manger ..... et là tout le monde s'est endormi avant de manger !!
Samedi petite visite au port. Aujourd'hui on se repose car le décalage horaire se fait encore ressentir, et la fatigue du trajet aussi.... Et demain matin, Quentin attaque ses soins ! C'est partie pour 3 semaines, en espérant marcher tout seul sans personne derrière et rassuré !!!!
Merci pour vos nombreux message de soutien,  ça nous donne du punch !

toute la famille au port de Miami !

Démarrage du site en beauté !

Ca y est ! Notre beau site est lancé !!

Et grâce à la technologie, nous avons enregistré nos premiers dons en ligne !! Merci beaucoup aux donateurs qui participent à la grande aventure de Quentin!
J'ai eu un peu de mal à tout comprendre pour la gestion, mais ça tourne comme sur des roulettes, en fait c'est trop facile !! Merci encore à nos créatrices de génie, maintenant, Miami prépare toi à nous recevoir !

Lancement du site!!

Grande nouvelle, grâce à Justine, Karèle et Camille, l'association bénéficie maintenant d'un vrai site internet!!! bien évidement le blog va continuer d'exister et vous pourrez toujours suivre les progrès de Quentin et les différentes activités de l'association sans oublier notre page facebook!!!
Nous vous invitons à aller faire un tour sur le site et à découvrir la superbe animation créée par nos trois web designeuses perso... un grand merci à elles trois pour ce superbe boulot!!
Un article a accompagné le lancement du site sur le journal poitevin...la nouvelle république...

Merci les parents d'élève de St Julien l'Ars !!!

Et oui l'APE de St Ju nous a reversé la recette entière de la tombola qui met en jeu un jambon... Elle avait lieu pendant le loto, vendredi 5 avril....Malheureusement cette année le loto de l'école était en même temps que le vide grenier de Quentin, donc je n'ai pas pu annoncer les numéros !
Mais l'APE ne nous oublie pas, et nous les remercions de tout cœur !

Ca y est ! Une bonne journée de passée, dans le froid malheureusement, mais tellement de chaleur dans les rencontres et de convivialité, qu'on a oublié nos doigts glacés !
En plus il y avait des crêpes et du chocolat chaud, que demander de plus !!
Merci encore à vous tous qui êtes venus braver la météo pour nous apporter votre soutien !

Un vide grenier pour l'association !!!

Et oui de nouveau nous organisons un vide grenier à Limoges !
Ce sera le samedi 6 avril, place David Haviland en face du Super U Labussière et de la Police !

Le prix est de 2€ le mètre, et il y aura une buvette ............ et tous les bénéfices sont pour Quentin et le prochain voyage prévu au mois d'août !!

Si l'association en a les moyens, nous aimerions aider financièrement les familles des autres enfants qui partent à Miami, notamment Louane et Julie !
Alors, venez nombreux !!

 

Le populaire du centre en parle : article du 3 avril 2013!!

 

Quels progrés en quelques années...

Pour tout ceux qui suivent Quentin, qui le soutiennent dans ses efforts, voyez ce n'est pas en vain !

Nous n'en doutions pas, mais le courage dont il fait preuve nous émerveille, même nous qui vivons avec lui. Une petite vidéo pour vous remercier, vous tous qui êtes là depuis le début de l'aventure biofeedback, et ceux qui nous ont rejoins en cours de route. L'aventure continue en août avec une nouvelle session aux états unis !
En préambule, une rencontre possible le 06 avril lors du vide grenier organisé à limoges par l'association!
Encore merci a tous et chapeau bas Quentin!!!

Merci le Théâtre !!

Un grand merci au FEPS (Foyer d'Education Populaire et Sportive) de Saint Julien l'Ars !

En effet pour la deuxième fois la section théâtre a souhaité soutenir notre action ! Samedi 9 février, la représentation de la pièce "le médecin malgré lui" de Molière a été dédiée à Quentin. Nous avons passé une soirée très agréable et beaucoup ri ! La mise en scène originale et le jeu des comédiens étaient formidables. Nous avons présenté à la fin du spectacle notre association, et pu échanger avec des spectateurs intéressés sur les buts de "marcher comme toi".

La section théâtre nous reversera une partie de la recette de ce jour là, et nous les remercions encore du fond du cœur pour leur soutien et leur générosité ! 

 

 

Billets et hôtel : OK !

Bon alors ça y est, les billets et l'hôtel sont réservés. Cette année c'est l'aventure : nous avons pris un vol avec escale car les prix des billets en vol direct ont explosé!
Alors on fera Paris Lisbonne et Lisbonne Miami, une première ! Je pense que ce ne sera pas de tout repos, mais on part le vendredi 2 août, donc il nous restera 2 jours avant le début des sessions le lundi, heureusement !
Une nouvelle aventure commence !